人生除了成功還有什麼？新創主管與罕病兒母親的心聲
2020-04-30
by Stephanie / 華人領袖一百第一屆學生
當不再執著於個人痛苦，學習付出時，或許任何困難都能正向看待。 圖片來源：作者提供。
我算是非常幸運，畢業就進了外商快消品公司，之後轉戰金融業成了同儕們欣羨的外商銀行儲備幹部（MA）。年年追求職場晉升，轉眼已成了高齡產婦。在外人眼中，我是人生勝利組，但關起門來，沒人看過我夜夜啜泣的脆弱和無助……
因為，我是罕病兒的媽媽。我的兒子目前才兩歲半，已經進出醫院不下百次。他罹患脊髓性肌萎缩伴呼吸窘迫1型（SMARD1），全世界不到60個病患，台灣就他一人。
人們口中的人生勝利組，跌落萬丈深淵
我兒早產，出生時只有1,530公克，臉皺成一團，乍看之下好像電影「魔戒」裡的「咕嚕」。他在保溫箱住了一個月後，進了月子中心養胖，竟轉變成帥哥，護士們搶著抱他，稱讚他超像混血兒。
沈浸在我兒子混血兒的長相沒多久，我立刻發現了不對勁：「他怎麼跟姊姊不一樣？」兒子不只哭聲細弱，雙腳也不太踢動。我頓時產生了不祥的預感，展開了長達一年的求醫之旅，每個科都掛號，老公總罵我浪費健保資源，把醫院當菜市場逛。
那些年看過的醫生，骨科說他髖關節正常；遺傳科說不用基因篩檢趕快復健就好；整形外科懷疑他可能斜肩、介紹戴頭型矯正帽；還有一位腦神經外科醫師鐵口直斷說是腦性麻痺兒，我還為此連續哭了好久。
我兒出生第一年，除了跑醫院檢查病因，就是感冒肺炎住院。這時我已經重回職場，在一家新創擔任主管。好勝的我，不想因兒子病情顯得與他人不同，影響職場表現，於是我將大部分時間都投入工作上。現在省思，當時的我不過是自我逃避罷了，畢竟一個母親真的很難接受自己生下了不健康的孩子……
沒有抉擇，你只能一路走下去
那次，兒子在醫院插管，超過8週，醫生建議直接做氣管切開術，避免長久插管容易感染。我請了假，跟老公陪著兒子進入手術房，這時他只有11個月大。
氣切後回家照護，我開心他總算能與我們團聚，但此時也面臨各種挑戰：氣切的病人需要24小時照顧，可能一口痰卡住就會掛掉；病人抵抗力弱，容易感冒肺炎又回去醫院。每進加護病房一次，就得簽署病危同意書，意思是「進去了醫生會盡最大努力，但不保證回得了家！」
我第一次簽病危通知書時狂掉淚，簽到第五次已經麻痺了。到現在我已經記不清處到底簽了多少次。有一次兒子休克被電擊，我到晚上8點探病才被告知，他蒼白的臉，彷彿即將離開我們。我非常不捨他出生以後受盡各種治療折磨、醫院的冰冷孤獨寂寞，但怎樣卻無法放手。
兒子的一歲生日，在醫院加護病房度過。他戴著虎爺帽抓週，看著他的小手無力抓起任何物體，我察覺到他在退化，他爸爸卻說只是住院久了沒有力氣。媽媽的直覺很準，醫生說他的確在惡化，病徵像是脊髓性肌肉萎縮患症（SMA），它是兩歲以下嬰幼兒的頭號遺傳病殺手，但又些許不同，無法確診。
後來，醫生讓我們自費做了12萬的全基因篩檢，報告確診兒子罹患的超級罕見疾病，而且還是最嚴重的脊髓性肌萎缩伴呼吸窘迫1型（SMARD1），全世界不到60個病患，台灣就他一人。億萬分之一的機率就這樣被我們遇上了，父母都帶有隱性遺傳基因。這病類似漸凍人，目前全世界無藥可醫，終生得靠呼吸器維生。
看著躺在床上的兒子，我常常想，「如果我們很早就確診是無藥可醫，是否還會讓兒子氣切？」「如果兒子在確診前就離開我們，我將會抱著疑問遺憾終生。」「那些嬰兒猝死症的小孩，是否得到我兒子一樣的病，所以才會睡眠中肺葉突然塌陷無法呼吸而死？」
人生的選擇無法重來，所以只能一路繼續走下去，不要回顧過去不要想未來，珍惜現下我們與兒子擁有的每一分每一秒。
家有罕病兒是私事，導師教導我如何幫助他人
因為家有病兒，且是「只會惡化很難轉好」的罕病兒，我更能深切體會其他罕病兒爸媽的苦。我常常在想：「人生除了追求成功，還有什麼目標值得追尋？」
這一路走來我受到許多人的援助，也發現有些重症家庭群組是私密社團，如果不是護士轉介，根本不得其門而入。因此，我正在努力，把相關資訊累積統整成書，希望將來能夠提供給其他類似家庭參考。
尤其，當面臨家人到底該不該氣切時，心情都是非常慌張的。多數的時候病家只能接受手術，因為醫生不可能要你放棄你的家人。而你也無法知道氣切後的生活是如此考驗。24小時的照料、長照的經濟情緒負荷，會讓你懷疑：「先進的醫療，延長的究竟是生命，還是病人被折磨的時間？」
因緣際會下，我成為「華人領袖100計畫」中施子薇的導生。我的導師過去在移動互聯網、軟體領域擁有超過20年的豐富經驗，目前是ZA International產品長。初次見面，我跟導師提到自己的故事，表達「希望分享自身經驗幫助其他重症家庭」的想法。她是個閱歷豐富，洞察人心的導師，她覺得確診才半年、我的心理適應期間還太短、要在公眾下袒露自己的私密也不是件容易的事情，要我不用太勉強自己。
肩負著家庭與職場的雙重壓力，導師彷彿一盞明燈、指引我人生與工作的方向：我們必須先照顧好自己，才有能力幫助其他重症家庭、職場上帶領團隊成長。
透過文字傳遞能量，撫慰每一個受傷的家庭
我遇到的另一位導師是台灣知名作家洪震宇。我參加他的精準寫作課之後，嘗試寫下這兩年多的歷程，才發現原來寫作沒有想像中容易，血淚痛苦濃縮成一字一句。不過也因為寫作課，我學習到原來文字有其力量、能夠傳達意念協助他人。只有我能寫出撫慰家屬的字詞，因為這些痛苦我正經歷著，儘管未來的荊棘道路仍未見盡頭。
我沒辦法擁有一個健康的兒子，但他仍是我們家重要的一份子。能夠轉念釋懷進而接受，需要龐大的自我療癒能量，願將此能量透過文字療癒其他受傷的家庭。
感謝華人領袖100導師計畫，讓我學習如何付出給予，而不是執著於自己的痛苦。我領悟到人生除了成功，還有更多的目標可以追尋：或許這正是「罕病兒的母親」這個身份，給我的禮物。
（作者寶妮為行銷公關主管、罕見疾病兒的媽媽。職涯橫跨快消品、金融業、創業電商平台，現任職於區塊鏈新創。創建臉書粉專「億萬分之一的罕見疾病Smard1」，希望分享堅韌能量、療癒幫助其他重症家庭。）